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硬化性苔癬と外陰がん についてのお話をしようと思います。

硬化性苔癬(こうかせいたいせん)という皮膚疾患を聞いたことがありますか?私は病理の勉強をしている大学時代に少し聞いたことがあるような、そんな感じの認識しかありませんでした。

実は私、つい先日この硬化性苔癬という診断を受けました。治療可能ということでやっとこのかゆみや痛みから解放されると思いきや、なんとこの硬化性苔癬は放置するとがんになってしまうこともあるということ。

私の場合、発見が遅れたのでかなり長い間放置され、未治療だったためにすぐに精密検査ということになりました。

私のように発見が遅れてしまうことが少しでもなくなるよう、硬化性苔癬という病気について、少しでも多くの人に知って欲しく体験談をシェアしていこうと思いました。

硬化性苔癬と外陰がん

 

硬化性苔癬、なぜ発見が遅れたのか

アイラボのブログで、私はデリケートゾーンのケアについてたくさん語ってきたのも、実は私自身が長い間悩んでいるから。同じように悩んでいる人に、少しでもその不快感を楽にできるお手伝いができたらいいなと思って書いています。

でも実は私自身は改善はあまり感じられず、ここ数年は藁にもすがる思いで産婦人科通いしていました。

アトピーもあることから結局どのお医者さんも対応は同じ。

『これもアトピーでかゆいのでしょう、市販のデリケートゾーン専用のステロイドの塗り薬でも使ってください』
『乾燥肌だね、何か市販のもので保湿でもしておいてください』
『お薬が欲しいならカンジダのお薬出しておきましょうか』
『これは皮膚の問題なので皮膚科に行ってください』

こんな診断ばかりでした。(診断と言えない、コメントですね)

そして皮膚科に行ったら皮膚科に行ったらで、

『場所が場所だけに、産婦人科に行ってください』

と、実際に患部を見てくれた皮膚科医はゼロです。そうです、誰も見てもくれません。

こんなたらい回し状態を数年繰り返してたら、もうやっぱりアトピーだからしょうがないのかと諦めますよね。でもあまりにも辛いので今年の婦人科検診で相談したら、カウンセリングを受けて見たらどうかと保険診療外の婦人科を勧められました。

どうせまたアトピーだの乾燥肌だと言われるのに8万円以上の診察はどうしたもんかと悩みに悩んで半年以上経って、旦那さんの優しい後押しもあり、やっと思い切ってみようという気持ちになりました。

あまりの痒みと痛みの強さに夜も眠れず、着られる服も限られ、セックスなんてとんでもないという状態から少しでも抜け出せればという思いで受診をしてみました。

どうせ、、、という気持ちを持ちながらの受診。担当医は40分くらいしっかり目を見てゆっくりを話を聞いてくれて、もっと詳細を引き出すためにたくさん質問してくれて、今までの経緯や悩みを全部聞いてもらってからの内診。あれ?だんだん『どうせ。。。』という気持ちが薄れていくのを感じる。。。

私の患部を見るなり、『辛いところはここ、ここ、ここ、で、こことここが一番辛いね?』とピンポイントで当ててきてびっくり!

そして、これは教科書レベルに典型的に悪化している硬化性苔癬だという説明を受けました。

真っ先に溢れ出てきたのは、『今まで散々受診してきた産婦人科はなんだったんだ?私は何院の産婦人科を受診し、何年かけてここまでたどり着いたんだ?』という感情。

保険診療でみてくれる医師では診断できなかったのか?
なんのための毎年の婦人科検診だったんだ?

こんな感じで何年も遅れて”教科書レベルに悪化した状態”でのの診断となりました。

 

硬化性苔癬ってどんな病気?

硬化性苔癬はいろいろわかっていないことが多いようですが、私の担当医の説明によると遺伝性の慢性皮膚疾患でとても稀な完治のできない難病疾患だそうです。遺伝性と言っても母親やおばあちゃん、と決まった場所に思い当たる人がいるものではなく、遠い関係のおばさんとかひいおばあちゃんとか、なかなか誰がその状態だったか知ることが難しい関係のところに存在しているよう。

ましては、デリケートゾーンの痒みと痛みが症状だから人にはなかなか言わないですよね。

この病気は肌の形成が普通通りにできないので、表皮が繊維化してしまい柔軟性は全くないため、デリケートゾーンの肌は常に裂けてしまったり、極度のかゆみや痛みを伴います。

私の場合、しゃがんだりするだけで膣とお尻の間が裂けてしまったり、ストレッチなどで足を広げると外陰部がピキっと避けるのは日常茶飯事です。

また、繊維化によって色素が抜けてしまうため、外陰部が白くなります。

あー、そう言えばあの婦人科医は『外陰部の裂けはカンジダの証拠!』と張り切ってカンジダの薬をいっぱい出してたなーと思い出します。でもあれ、そうではなくこの硬化性苔癬の典型的な症状だったんだなぁと。

ステロイド剤やレーザー治療で一時的に治りますが、肌の形成機能が遺伝子レベルでおかしいので繰り返し再発するので、しっかりと信頼できる担当医を見つけることがとても大切だと実感しています。

ちなみに、感染症ではないので他の人にうつったりする病気ではありません。

 

硬化性苔癬と外陰がん

硬化性苔癬は私が読んだ海外の文献によると3−5%ががん化するようです。日本皮膚科学会の硬化性萎縮性苔癬 診断基準・重症度分類・診療ガイドラインによると、『表皮が肥厚した病変 では,約 30%に外陰部の有棘細胞癌が出現するとの報 告もあり、、、』とされていて、組織検査を受けることが重要とされています。

また、硬化性苔癬は治療をしても繰り返し再発をするので硬化性苔癬の診断を受けたら外陰がんの可能性と常に生きていくことになります。信頼できる担当医を見つけ、しっかりと医師の指示に従って治療とフォローアップを続けていきましょう。

私はこのまま、保険診療できないけどやっと診断してくれたこの先生と一緒に戦っていくのか、それともこれから保険が効く病院を見つけてそっちで治療していくのか、、、悩みます。

でも、転院をして他で治療したとしても、その担当医は信頼できるのか?そもそも診断してくれなかった医者が的確な経過観察できるのかと、不安は募るばかり。

かれこれ発見までに10年はかかったと思う。下手すればもっと長いかも。検査は来月、もう今すぐにでも検査をしてほしい、今すぐに治療を開始して欲しいという気持ちでいっぱいです。

 

硬化性苔癬かもと思ったらすぐ受診を!。。。?

多くは出産後の女性に起こるようですが、稀に女児や男性にも発症するようです。

外陰部の痒み、痛み、肌が裂ける、肌が白くなるなどの症状があったら、すぐに受診するのがいいでしょう。。。と言いたいのですが、私の場合、受診してても見つけてもらえなかったので、どうするのがいいのでしょうかね?正直私にもわかりません。こんな医療にがっかりしています。自分も医療人だけに、本当にがっかりです。

ちなみにこの硬化性苔癬のガイドライン、日本皮膚科学会のガイドラインです。ガイドラインがあるのに患部を見てもくれないとは皮膚科の世界は一体どうなっているのでしょうか?

今回この診断を受けて硬化性苔癬と外陰がんについて検索してみて、以下のブログに出会いました。どちらのブログの筆者の方々も同じ思いをされてきたようです。

私の場合はアトピーがあることもあり、『あ、これもアトピーね』でなんでも済まされがち。こんな決めつけで誤診って許されるのかなって、もんもんとしてしまいます。たらい回しの間にがんになってたら、どうしてくれるの?と、今まで受診してきた産婦人科医と皮膚科医ひとりひとりに聞いてみたい気持ちでいっぱいです。

『アトピーは死ぬわけでもないし、、、』と散々言われ、ステロイドでも塗っておけばいいと軽視され、アトピー商法のターゲットになり続けてきたこの人生、アトピーだからって私の人生を適当に扱わないでほしいという気持ちで涙が溢れてきます。

今回はかなりネガティブなブログ記事となってしまいましたが、デリケートゾーンについていつも発信している私がなったこの希少症例だからこそ、1人でも多くの女性(皮膚科医も産婦人科医も含め)に知っていただきたく、赤裸々に語らせていただきました。

これからも、もっとこの病気についてお勉強して皆さんにシェアしていきたいと思います。

硬化性苔癬は細胞診で診断しないので、今回はおすすめ検査キットはありません。